Vulvodinia : una malattia fantasma, non per chi la vive

“Io chiedo che ci sia informazione sulla patologia. Chiedo che le terapie vengano erogate tramite il servizio sanitario nazionale. In 12 anni ho speso circa 50.000 euro tra esami, farmaci, integratori, fisioterapia, visite continue. La Vulvodinia è una patologia multifattoriale che se non curata in modo adeguato e tempestivo ha un effetto disastroso sulla vita delle donne, sia fisicamente che psicologicamente.”

Avete mai sentito parlare della vulvodinia?

La vulvodinia colpisce gli organi genitali femminili e si manifesta con bruciore e dolore cronico che compare soprattutto durante la minzione o i rapporti sessuali. La forma di vulvodinia più frequente, che interessa circa l’80% dei casi, è quella localizzata al vestibolo vaginale, definita vestibolite vulvare o vestibolodinia. Nelle forme più severe, la malattia provoca dolori molti intensi, spesso descritti come scosse elettriche, punture di spillo o coltellate, e può comportare vere e proprie lacerazioni della cute e delle mucose coinvolte.

E questo, in sintesi, basta per conoscere a grandi linee le nozioni su questa condizione.
Quello che è necessario invece, è discuterne, portare questa patologia al grande pubblico. Soprattutto mi interessa far passare come si sentono queste pazienti, discriminate, vittime di episodi assurdi di malasanità o ancora peggio vengono prese per pazze!

“Il medico non mi ha creduto”

Ho avuto l’opportunità di leggere diverse testimonianze, ecco ne condivido giusto uno stralcio

Finisco da una dottoressa di neuro-urologia che dopo varie cure farmacologiche e cistoscopie tutte ok mi dice che sospetta che il mio problema sia di altra natura e mi manda da un esperto ginecologo per sospetta endometriosi quindi nel 2011 vengo operata in laparoscopia con asportazione di 2 sacche endometriali di 3 grado (legamento utero-sacrale e plica vescicale). mi si dice che sicuramente i miei problemi erano legati a quello ma dopo mesi la situazione continua a peggiorare quindi ritorno dalla urologa che mi esegue esame di uroflussometria e la diagnosi è di iperattività vescicale ed ipertono dello sfintere uretrale. Finisco in sala operatoria per eseguire una cistoscopia con anestesia visto che appena mi mettono un catetere urlo come se mi stessero torturando. La dottoressa sospetta una neuropatia e propone intervento di Neuromodulazione Sacrale effettuato nel mese di Marzo. Questa operazione è veramente dura da sopportare ma lo è molto di più il dopo perché ti ritrovi con una macchinetta collegata esternamente da un filo che esce dalla pancia…e una “batteria” in una tasca interna nella mia schiena molto dolorosa. I miei sintomi migliorano leggermente nei primi 15 giorni ma purtroppo dopo questi giorni l’elettrodo si disloca (cosa molto rara) e quindi rientro in sala operatoria per rimuovere l’impianto provvisorio nel mese di Maggio. L’urologa mi comunica che non ci sono problemi e che mi avrebbero rioperata per riprovarci dall’altro lato ma quando scoppio a piangere e d’impulso in un primo momento dico che non me la sento e poi accetto mi obbliga ad intraprendere un periodo di psicoterapia altrimenti non mi avrebbe rioperato. la psicoterapia dura due anni, ho speso tutto quello che avevo, e lo psicoterapeuta dichiara che non soffro di depressione e quindi ho questi sintomi ma anzi piuttosto la mia tristezza è dovuta alla malattia che non mi permette di avere una vita.

Passa il tempo e i dolori si ripresentano sempre più insistenti: sensazioni di aghi in vagina e al clitoride, coltellate e bruciore fisso 24 su 24 uretrale. All’inizio dei rapporti che ovviamente avvengono sempre meno avverto un lieve dolore solo durante la penetrazione e quasi sistematicamente nell’arco di 24 ore si presentano episodi di cistite.

 

Quante volte è stata operata questa ragazza? Quanto ha sofferto fisicamente e psicologicamente?

Veramente empatico poi il comportamento della dottoressa che addirittura minaccia di non operarla ancora.

Ripeto che non è una eccezione, queste le parole che vengono da un’altra testimonianza

“Ho perso il conto di quante volte mi sono sentita dire che stavo bene, che era tutto nella mia testa, che avrei dovuto
smetterla di “comportarmi” così perché altrimenti sarei rimasta sola e il mio ragazzo/compagno/marito mi avrebbe lasciata. Tutto questo detto da dottori,professionisti del settore che dovrebbero stare vicino al dolore delle donne,
e dare supporto. All’epoca ero soltanto una ragazzina e questi commenti sommati al dolore mi hanno mandato in depressione.”

 

Per concludere, vi lascio questo piccolo appello che proviene da un’altra testimonianza : anche queste saranno parole al vento?

Sono attualmente ancora in cura e continuo la mia lotta. Questa è una malattia che ti annienta, i farmaci ti
rimbambiscono e le paure e i dolori ti tolgono tutto. Questa è una patologia che coinvolge troppi specialisti per la
vicinanza degli organi pelvici, vi prego di ascoltarci e aiutarci!

 

 

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Autore dell'articolo: GG

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